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Mukoviszidose – Was ist das?

Die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit unserer Bevölkerung. Beide Elternteile sind Überträger der Erbmerkmale. Kinder werden mit dieser Krankheit geboren und müssen von Geburt an damit leben. Sie leiden von klein auf an Fieberschüben, Husten, chronischer Lungenentzündung, chronischer Bronchitis, Atemnot, Herzversagen. Vor allem sind Lunge und Bauchspeicheldrüse betroffen. Die Bronchien werden verstopft, weil sie von zähem Schleim überzogen werden. Die Folge ist eine chronisch fortschreitende Lungenentzündung. Die Verstopfung der Bauchspeicheldrüse führt zu einer Beeinträchtigung der Verdauungsorgane. Zeichen für diese Krankheit können sein: Chronischer Husten, Untergewicht, Verdauungsstörungen. Durch verschiedene Testarten kann man erst eine endgültige Sicherheit erlangen. Der Schweiß der Betroffenen hat eine erhöhte Konzentration von Kochsalz. 1989 hat man das defekte Gen gefunden, das für die Erkrankung verantwortlich ist.

Die Betroffenen müssen sich täglich einer genauen Therapie unterziehen, d. h. es sind ständige Einnahmen von verschiedenen Medikamenten notwendig, die die Infektion bekämpfen und die Funktion der Bauchspeicheldrüse ersetzen. Eine spezielle Atemtechnik ermöglicht die Reinigung der Lunge ohne anstrengendes Husten. Krankengymnastische Behandlung und tägliches Inhalieren erleichtern die Atmung. Eine ausgewogene, vollwertige Ernährung deckt den erhöhten Kalorienbedarf ab.

Die Erkrankung ist bis heute nicht heilbar.

Z i e l e :
Schaffung weiterer Stellen
-           Mobile Krankengymnastik
-           Diätassistenten
-           Psychologen
-           Sozialdienst
Juristische Beratung
-           Pflegegeld
-           Schwerbehindertengesetz
Fortbildung
-           Schulung von Krankengymnasten/innen
-           Schulung von Internisten
-           Schulung von Krankenhauspersonal (Pflegepersonal)
-           Patientenfortbildung
Verbesserung der technischen Ausstattung von Ambulanzen
-           Lungenfunktionsgeräte
-           Krankengymnastik-Hilfsmittel
-           Inhaliergeräte
-           etc.

Durchführung von Klimakuren

Unterstützung von Forschungsprojekten mit Kontakt zu den Forschungsgruppen

Unterstützung der in Rheinland-Pfalz bestehenden Selbsthilfegruppen